Interview de Catherine Geyer

Présidente de l'association française des personnes affectées par le syndrome de jambes sans repos (ASFJR)

Aujourd’hui, le SJSR est-il toujours aussi difficile à diagnostiquer ?

Entre sa première description à la fin du 19ème siècle et les travaux de Guy Bourhis, le syndrome des jambes sans repos est trop longtemps restée ignorée des médecins et de la communauté médicale. Personne ne la prenait vraiment au sérieux. Les médecins parlaient de troubles veineux, nerveux, de dépression, de maladie du stress et les traitements échouaient, voire aggravaient les symptômes. En fait, ils ne savaient rien de cette affection. Aujourd’hui les choses bougent peu à peu, les laboratoires s’y intéressent, les médecins se forment, grâce notamment aux efforts de l’association, mais la plupart hésitent encore à poser le diagnostic et à prescrire le bon produit.

Comment sont vécus les symptômes de cette affection ?

Bien que la plupart du temps les troubles soient plus désagréables que douloureux, certains souffrent le martyr : brûlures, démangeaisons, décharges électriques, nuit et jour, pour les cas graves. Mais c’est surtout la répétition incessante des impatiences qui crée la douleur. Les jambes bougent brusquement, irrépressiblement, et cela peut se répéter chaque minute. Certains ne peuvent pas dormir, obligés de se relever toute la nuit pour faire passer les impatiences et lorsqu’ils finissent par s’endormir, ils subissent tellement de microréveils qu’ils se réveillent épuisés, sans savoir pourquoi. Des années durant, j’ai vu venir le soir avec angoisse, j’attendais la moindre alerte et chaque soir je travaillais plus tard pour l’association, pour ne pas aller me coucher…

Crée en novembre 2001 l’association des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos (ASFJR) regroupe plus de 3000 membres.

Ses objectifs :

- rassembler, en France, toutes les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos;

- recueillir toutes les informations concernant cette affection;

- donner à ses membres, tous les renseignements utiles;

- obtenir du corps médical une meilleure reconnaissance du syndrome;

- déclencher un intérêt auprès des spécialistes et ainsi trouver des thérapies adaptées.